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2014-06-27 Fuente: telecinco.es
Estas peticiones están incluidas en el Informe '14 propuestas prioritarias para el 2014', elaborado por la organización con el objetivo de mejorar la vida de tres millones de personas con enfermedades raras. Del mismo modo, tal y como...
2014-05-28 Fuente: dineroysalud.es
El peso de este sector en la economía española todavía es pequeño, pero crece y, sobre todo, está llamado a crecer. Algunas de las empresas que lo componen ya están cosechando éxitos y estableciendo alianzas que les...
2014-05-12 Fuente: dineroysalud.es
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha mostrado su apoyo a las personas afectadas por estas patologías y a sus familias con la participación, el pasado sábado, 10 de mayo, en una concentración de las...
2014-05-08 Fuente: elimparcial.es
Fue una de las iniciativas del Año Español de las Enfermedades Raras, cuyo balance general fue presentado este miércoles por el director general del Imserso, César Antón. EL IMPARCIALEl director general del Imserso, César...
2014-04-11 Fuente: telecinco.es
Así, el hospital no verá penalizado su presupuesto con el coste que suponen estas terapias teniendo en cuenta que los enfermos, con frecuencia, son también de distintas autonomías. "Esta solicitud se ha hecho, teniendo en cuenta que...
2014-04-10 Fuente: telecinco.es
Juntos tenemos que seguir luchando en la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras", ha señalado Carrión. En este Día Internacional, las asociaciones de esta enfermedad tienen como objetivo atraer la atención...
2014-04-04 Fuente: dineroysalud.es
Las asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguran que el actual modelo escolar no responde a las necesidades reales y no cuenta con las condiciones de accesibilidad necesarias para los niños y niñas...
2014-03-26 Fuente: um.es
Sesenta alumnos voluntarios se encargarán de la venta de los libros, que se distribuirán en tres puntos de venta: una mesa en el campus de la Merced y dos en el campus de Espinardo (zona norte y sur). Los libros son en su mayoría...
2014-02-28 Fuente: telecinco.es
Las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes son, según la definición adoptada por la Unión Europea, aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor o igual a cinco casos...
2014-02-28 Fuente: que.es
Una dolencia, a menudo de origen genético, que no afecta a más de 5 casos de cada 10.000 habitantes y para la que nuestros médicos y hospitales no están preparados. Más allá de las cifras, en Qué.es nos hemos querido...
2014-02-28 Fuente: telecinco.es
La princesa de Asturias, que siempre colabora con FEDER, ha querido estar con ellos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha recordado que "la investigación científica es la que de verdad ofrece esperanza". Santi, uno de los...
2014-02-28 Fuente: diariodenavarra.es
Así lo ha aseverado en su intervención durante el acto organizado en la Cámara Alta con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este viernes 28 de febrero, en el que ha pedido el...
2014-02-27 Fuente: lne.es
Donantes. La Asociación de Donantes de Sangre de Gijón realizaráhoy extracciones, de 9.00 a 14.00 horas, en la explanada del centro comercial Carrefour La Calzada, y de 16.00 a 21.00 horas, en la calle e Antonio Machado (Montevil)....
2014-02-27 Fuente: telecinco.es
Así lo ha informado a Europa Press Enrique Recuero, uno de los fundadores de la organización, y padre de una niña de ocho años con encefalopatía con microcefalia y que actualmente no dispone de diagnóstico. La creación..
2014-02-25 Fuente: cadenaser.com
Al acto acudirá la princesa de Asturias, doña Letizia. El futbolista del Atlético de Madrid David Villa será el "Embajador de las Enfermedades Raras" con la Federación. Feder ha presentado su informe "RefuERzo en...
2014-02-25 Fuente: que.es
Así se desprende del informe 'RefuERzo en Educación', elaborado por FEDER con el objetivo de trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades raras. El documento ha sido presentado este martes con motivo de...
2014-02-21 Fuente: que.es
Actualmente, según ha recordado el presidente de esta entidad, Juan Carrión, durante el II encuentro de expertos 'Unidos nuestros Derechos Avanzan' celebrado en la sede del Ministerio, las competencias en sanidad están...
2014-02-19 Fuente: telecinco.es
En concreto, en este último año se ha dado el visto bueno al uso de 'Votubia' (Novartis) para pacientes con tumores SEGA asociados con complejo de esclerosis tuberosa (CET) y 'Vyndaqel' (Pfizer), para el tratamiento de la...
2014-02-19 Fuente: diariodenavarra.es
Europa Press La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aseguró que España está a la cola de la UE en la aprobación de medicamentos huérfanos, los destinados a tratar patologías poco frecuentes, y...
2014-02-11 Fuente: telecinco.es
Doña Cristina ya se encuentra en Ginebra pero antes viajó hasta Zarzuela, donde explicó personalmente a los Reyes su comparecencia ante el juez Castro. El Rey se mostró relajado y de buen humor en su primera audiencia tras la...
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